Konference på Hvidovre Hospital: Pårørende til patienter med senhjerneskade
Det har været spændende og berigende at deltage på konferencen både fagligt og socialt, da vi mødte mange ”kollegaer” fra rundt om i landet, der dagligt arbejder med hjerneskaderamte og deres pårørende.
Både fagpersonale og forældre skal huske børnene!
Ud af de mange fine præsentationer der blev givet af oplægsholdere fra Columbia, Danmark og Norge, vil vi særligt fremhæve pointen om betydningen af, hvor vigtigt det er, at inddrage hele familien når en hjerneskade rammer en familie pludseligt.
Neuropsykolog Rikke Kieffer-Kristensen, ph.d.
Salen fik et tiltrængt ”wake-up call”, da neuropsykolog Rikke Kieffer-Kristensen, ph.d, præsenterede sin forskning om børnenes typiske reaktioner i ramte familier. Rikke fortalte, at børnene ofte bliver overset både i den primære akutte fase, men desværre også senere i rehabiliteringsforløbet. Det kan være meget tabubelagt at leve i en familie med en hjerneskadet forældre, bl.a. fordi de nye livsforudsætninger opleves at være meget anderledes, end hvad familien tidligere har været vandt til. Dette både i forhold til økonomiske forhold – midlerne kan være mindre med kun én forsørger, og rejser eller andre aktiviteter som familien tidligere har lavet, bliver sparret væk. Ligeledes opstår der ofte ændrede familieroller og familiemønstre, hvor den ramte forælder måske mister autoriteten som forælder, og den raske forældre lider af stress og er overbelastet grundet det øgede plejebehov.
Ifølge Rikkes forskning rammer det især de mindre børn som er afhængige af deres forældre, og de er særligt i risiko for at udvikle symptomer på post traumatisk stress. Børnene kan både reagere med udadreagerende adfærd på situationen eller en mere stille og introvert facon, som eksempelvis ses som de ”gode” børn, der opfører sig ordentligt og ikke laver ballade. Men fælles er, at børnene har svært ved at udtrykke dét de oplever, og derfor risikerer at bliver overset i kaosset.
MEN det betyder langt fra, at de ikke mærkes af de markante ændringer en hjerneskade fører med sig. Derfor er det vigtigt, at omgivelserne og fagpersonerne bliver mere opmærksomme på børnene, at de husker at tale med dem undervejs i hele forløbet og give dem den passende mængde information og støtte sammen med den øvrige familie.
Hele familien skal inddrages i behandling
Et andet oplæg, som vi hæftede os ved, var præsentationen af Professor Juan Carlos Arango, der præsenterede en systemisk interventionsform, der netop inddrager hele familien i behandlingen. Dette er effektfuldt, da der jo netop kan være mange forskellige oplevelser af hjerneskaden og dens konsekvenser for den ramte og familiens øvrige medlemmer. Pårørendepsykolog Forsling fik lejlighed til at diskutere interventionsmetoden med Juan under konferencen. Vi vil i de kommende måneder se nærmere på interventionsmetoden, dens specifikke anvendelse og egnethed til danske familier ramt af hjerneskade.
Juan Carlos Arango, research professor, ph.d.
Forumteater der bryder med tabuer
Konferencen blev afsluttet med at oplæg om Serendib ”Forumteater for pårørende: Hvordan man anvender interaktivt teater som metode til at facilitere diskussion, håb og handling i støttegrupper” af Maria Byskov, som er tidligere pårørende. Marias historie var barsk, ligesom mange af de andre historier vi hører. Hendes mors sygdomsforløb var gennem 7 år præget af en langsomt voksende hjernetumor, hvor hun forandrede personlighed, en familie i fornægtelse over alvoren, samt et afslutningsvist langstrakt forløb på et hospice. Maria oplevede i sin tid som ung pårørende, at hun ikke fik den rette hjælp til at bearbejde sin sorg via pårørendegrupper, hvor hun oplevede at få ”en ekstra historie med hjem på skulderen, som var svær at bære ud over sin egen historie”. Hun var dermed søgende overfor andre metoder og blev præsenteret for forumteater, hvilket vakte hendes interesse.
Forumteater går i sin enkelthed ud på at bryde tabuer om hjerneskade, hvor 3 professionelle skuespillere udfører forskellige typiske og genkendelige scener fra pårørendes perspektiv, og at de pårørende i salen så kan ”stoppe” og ”dirigere” handlinger undervejs, så salen i fællesskab med skuespillerne opnår forskellige fortællinger ud fra det samme udgangspunkt. ”Der blev både grinet og grædt, da pårørende til hjerneskaderamte mødte de dilemmaer, de står med i hverdagen.” Læs mere om samarbejdet imellem Københavns Kommune, foreningen Serendib og Center for Hjerneskade. Som en servicemeddelelse kan vi glæde vores jyske læsere med, at Forumteater med Maria Byskov i spidsen kommer til at lave fire forestillinger for pårørende i Mariagerfjord og Vesthimmerland for Behandlingscentret Østerskoven i Hobro til efteråret. Læs mere her.
Og så lige afslutningsvist til det sociale og hyggelige islæt til denne konference, hvor der torsdag aften blev holdt en reception på ”NOSE2TAIL” i Kødbyen. Her står vi i godt selskab med neuropsykologerne Elisa Bjøreng, Solveig Thorbjarnardottir og Charlotte Fabricius (bag kameraet) efter en platte med 80’er sylte, okseinderlår, kyllingelever og leverpostej, brød og ost. Velbekomme!
Tak fordi du læste med.
Zarah & Mia
