Pårørende til personer med hjernsygdomme
Pårørende til personer med hjernesygdomme lever ofte i en stor uvished om sygdommens udvikling, og hvordan det påvirker familien og eget følelsesliv. Lever man som pårørende med hjernesygdom tæt på forhindres man ofte i at være ”sig selv”, og at man ufrivilligt møder helt nye sider af sig selv, da mange oplever at omfattende plejeopgaver ofte følger med en diagnose. Er du pårørende til en person med en neurodegenerative lidelser, fx Parkinson sygdom, ALS og Huntington Chorea, så kommer livets eksistentielle spørgsmål om liv og død til at fylde på en hel ny måde.
Særligt for pårørende til hjernesygdomme
Hjernesygdomme
Det fælles ved at være pårørende til personer med hjernesygdomme er, at man som pårørende måske for første gang møder sundhedsvæsenet, og står over for længere udredninger med sin nære, mærker uvished om mulige diagnoser samtidig med at der faktisk sker fysiske, adfærds- og personlighedsmæssige forandringer i en længere tid op til at en egentlig diagnose stilles.
Pårørende mærker ofte stor fortvivlelse, desperation, skyld og samvittighedsspørgsmål om, hvorvidt man må tage sig af sig selv og sine egne behov midt i en periode i livet præget af uvished. Pårørende til personer med hjernesygdom vil ofte mærke behovet for deres hjælp og støtte til den sygdomsramte stige i takt med sygdommens udvikling. Pårørende bemærker gradvist at rollerne forandres, at kravene stiger at beslutningerne mere og mere hviler hos dem.
Det fælles for mange af de pårørende vi møder hos Pårørendepsykologerne er, at den pårørende allerede har strukket sig langt inden hjælpen opsøges. Vi ønsker for jer der er pårørende, at I gerne må række ud til netværk, læge, pårørendegruppe eller psykolog inden belastningen bliver for stor.
Demenssygdomme betegnes også som neurodegenerative, og du kan læse mere om at være pårørende til demenssygdommene her.
Kender du disse følelser?
Som pårørende til Huntingtons, Parkinson eller ALS sygdomsramte kan du måske nikke genkendende til disse følelser
En følelse af at være meget alene med store eksistentielle overvejelser
En følelse af at skulle bære en voldsom byrde uden at kunne dele det med nogen
En pludselig kontakt til sundhedsvæsenets læger og sygeplejersker om sygdom og hjælpemidler
Et nyt fokus på livets mening og den sidste tid
En følelse af at være vidne til sin næres gradvise forsvinden
En daglig påmindelse om livets sårbarheder og glæder
En frygt for arv og miljøpåvirkning i familien
En ny tidslighedsfølelse – tiden betyder pludselig rigtig meget på godt og ondt
En oplevelse af vedvarende bekymringer for det næste funktionstab og over fremtiden
En oplevelse af isolation og mindsket social kontakt
En oplevelse af humørændringer og at være følelsesmæssigt ustabil med fx uventet vrede, gråd eller angst
Hvis nogle af disse eksempler også er genkendelige for dig, vil Mia meget gerne hjælpe dig.
Mia Forsling
Hvis nogle af disse eksempler også er genkendelige for dig, vil Mia fra Pårørendepsykologerne meget gerne hjælpe dig.
Viden
Lidt om Hjernesygdomme
Der findes forskellige hjernesygdomme, hvilket kan have stor betydning for oplevelsen af at være pårørende. Herunder har vi skrevet lidt om de mest almindelige hjernesygdomme. Uanset hvilken type hjerneskade din nære er ramt af, kan vi hjælpe dig hos Pårørendepsykologerne.
-
Parkinson sygdom er karakteriseret ved motoriske og non-motoriske symptomer.
Den sygdomsramte bevægelsesevne påvirkes af langsommelighed i bevægelserne. Mindst et af følgende symptomer er tilstede:
• Langsomme træge bevægelser (hypokinesi)
• Rysten (tremor)
• Muskelstivhed (rigiditet)
Hertil ses kognitive problemer (f.eks. hukommelses- og koncentrationsbesvær), autonome forstyrrelser (f.eks. søvnbesvær og vandladningsforstyrrelser) og psykiske problemer i form af f.eks. angst- og depressionssymptomer.
Mange sygdomsramte udvikler parkinsondemens i den sidste del af sygdomsforløbet.
Mange pårørende opsøger information og bliver aktive medspillere til den sygdomsramte. Dette ses fx ved at pårørende deltager i møder om behandlinger og lignende. Men det kan for mange være vanskeligt at turde stille de spørgsmål som den pårørende måtte ønske at få svar på, hvis den sygdomsramte ikke er parat til at høre svaret endnu. Dette kan føre til en følelse af ensomhed i tosomheden hos begge parter.
Pårørende rammes ofte af de fysiske ændringer hos sygdomsramte, så som overbevægelser eller rigiditet og frygt for fald i hjemmet. Derudover fortæller mange om en ændret eller fattig ansigtsmimik som er svær at genkende og aflæse. Nedsat eller helt manglende empati og sympati fra den sygdomsramte kan være medvirkende faktorer til at den samlede situation bliver for svær at håndtere for de pårørende. Mange pårørende har en følelse af stå alene med beslutninger om alt lige fra daglige gøremål til hvornår det er tid til at tænke på plejehjem.
-
ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) er en muskelsvinddiagnose, som optræder aggressivt og gradvist lammer kroppen. Nervecellerne der styrer musklernes bevægelse i hjernen og rygmarven angribes, hvilket betyder, at de som rammes med ALS hurtigt oplever funktionsnedsættelse i kroppen og evnen til at gå, synke og tale. De fleste sygdomsramte vil have behov for støtte og hjælp fra pårørende i takt med at sygdommen forværres. Prognosen er alvorlig og sygdomsramte vil ofte dø inden for få år.
Når en ALS diagnose stilles har det naturligvis store omkostninger for både patient og pårørende. Det er en meget alvorlig diagnose, som skaber enorme omvæltninger i livet i takt med sygdommens indgriben. Pårørende vil oftest kastes ud i store eksistentielle overvejelser længe før man måske forventede det i livet, og vil blive præsenteret for sin næres dødelighed samt at skulle have holdninger hertil.
Pårørende til en ALS diagnose vil stå overfor for primært to hovedformer, der debuterer med enten bulbære symptomer (tale – og synke vanskeligheder), eller ekstremitetssymptomer (gradvis lammelse i hænder og fødder). Ved tilfælde af samtidige symptomer på frontotemporal demens vil det have indflydelse dels på levetiden hos sygdomsramte, men også sværhedsgraden af plejen de pårørende står overfor.
Det er veldokumenteret, at pårørende oplever en stor byrde med risiko for fysisk og psykisk overbelastning.
-
Huntingtons Chorea eller Huntingtons sygdom er en arvelig hjernesygdom kendetegnet ved ufrivillige bevægelser, ændret psyke og hukommelse.
Sygdommen udvikles gradvist og særligt er de ufrivillige, ukontrollerede og pludselige bevægelser af arme, ben og/eller hoved der kaldes chorea. Flere pårørende vil også opleve adfærdsændringer hos sygdomsramte så som rastløshed, koncentrationsbesvær og irritabilitet. Ligeledes ses nogle patienter med depression og demenstegn. Personer ramt af Huntingtons sygdom kan få svært ved at tale og synke og derfor ses vægttab.
Vores tilgang
Compassionsfokuseret terapi
At være pårørende til en person med hjernesygdom kan være en udfordrende og kompleks rejse. Terapi er en ressource, der ikke kun kan støtte den direkte berørte, men også give uvurderlig hjælp og støtte til pårørende. Læs mere om de potentielle fordele ved terapi for pårørende.
Vores priser
Vores priser
Det muligt at få tilskud via Sygeforsikringen Danmark til dine samtaler. Nogle sundhedsforsikringer dækker også psykologsamtale, tal med dit forsikringsselskab om, hvorvidt du er dækket.